美国药品供应商的争吵影响数千名年轻囊性纤维化患者的预期寿命

活动人士警告称，政府与美国药品供应商之间的争吵可能会影响数千名年轻囊性纤维化患者的预期寿命。

一种名为Orkambi的药物可以帮助生活在缩短生命条件下的10,000名英国人中的许多人 - 但是英国尚未提供这种药物，因为NHS称其成本过高。

Orkambi由美国制药公司Vertex制造，是第一种针对囊性纤维化病因的药物，不仅仅是为了缓解症状。

其上市价格为每位患者每年104,000英镑，已经在包括爱尔兰，德国和美国在内的10个国家/地区推出。

7月，NHS在五年内向Vertex提供了5亿英镑用于获取Orkambi和其他囊性纤维化药物 - 这是NHS历史上最大的报价。

但Vertex表示这还不够，谈判陷入僵局。

本周经过七个月的僵局，卫生部长马特汉考克和制药巨头已同意恢复谈判。

但母亲克莱尔威尔逊，其四岁的儿子鲁弗斯患有囊性纤维化，告诉天空新闻，等待是“令人心碎”和“令人沮丧”。

“你经历的感觉很生气周期。这是我们在谈论我的小男孩的生命。如果我们知道了[Orkambi现在我们可以保留他的肺部，他可以过上正常生活，这将意味着更少的治疗，少住院。

“我们可以告诉他，当他年纪大了，他的预期寿命比他原来的要长。”

活动人士表示，英国有超过200人在英国无法获得药物的三年内死亡。

“囊性纤维化信托基金会的囊肿尼克•梅德赫斯特说：”正在变得越来越丑陋的口水对CF患者及其家人的生活产生巨大影响。“没有人希望以这种公共方式播放。”

一些活动家呼吁政府使用1977年的“专利法”，该法案允许该州为了国家利益而取代药物的专利。这将允许政府制造Orkambi的复制品。一位专家估计，每名患者每年可以生产5,000英镑。

自2000年以来，Vertex已在药物发现研究和开发方面投入了超过113亿美元。该公司称其将70%的利润投入到研究中。

在回应Sky News的问题时，Vertex制药公司国际公司事务副总裁Rebecca Hunt说：“我们的首要任务是找到一条为符合条件的人提供进入Orkambi的CF的途径。”

她补充说，NHS提供的价格“只是其他国家支付价格的一小部分”。

卫生和社会关怀委员会已开始调查Orkambi的可用性，并将于3月举行公开听证会。