该报告记录并量化了ALS协会从2014年夏季达到顶峰的挑战中筹集的1.15亿美元的支出结果。
来自世界各地的人们接受挑战并挑战他们的朋友的视频,风靡互联网,在每个社交媒体平台上获得数以千万计的观看次数。这一挑战被誉为有史以来最成功的社会筹款活动之一。
在YouTube上,一段90秒的剪辑微软MSFT+ 0%创始人比尔盖茨在一个码头上焊接一个绳索激活的冰桶挑战装置已经赢得了超过2800万的观看次数。WWE首席运营官Triple H的挑战视频收集了超过600万次观看,而Lindsay Lohan在今晚节目中对Jimmy Fallon的挑战已经获得了320万次观看。
Facebook 2014年的热门视频包括喜剧演员杰夫福克斯沃西和他的妻子帕米拉的挑战。演员Benedict Cumberbatch;和已故的斯蒂芬霍金,他于2018年去世的ALS。
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虽然名人的视频加速了该运动的普及,但数亿美元的捐款来自全球的参与者和观众。
“感谢五年前参加挑战赛的每一个人,”巴拉斯说,“你们所有人都是我们所取得的进步和投资者未来成功的利益相关者,不仅仅是在肌萎缩侧索硬化症中,而是在所有疾病中。”
根据该报告,该协会对Ice Bucket Challenge基金的投资对抗ALS的斗争有直接影响,包括发现与ALS相关的五个新基因。该协会的临床网络扩大了50%,而研究人员则利用资金进行新的临床试验,以测试潜在的治疗方法。
文件 - 在2016年12月13日,文件照片,前波士顿学院棒球队队长皮特弗拉特斯离开,与他的妻子朱莉,中心和两岁的女儿露西一起出现,在他被提出2017年之后不久NCAA灵感奖,在他们位于马萨诸塞州贝弗利的家中(AP Photo / Steven Senne,File)
该报告发现,ALS协会在2014年至2018年期间在全球范围内承诺投入近9000万美元用于研究经费,其中包括美国275项研究经费中的8120万美元和国际额外的850万美元。
尽管这一挑战在2014年夏季最受欢迎,但ALS协会的支持者已经将冰桶挑战作为一年一度的挑战。“自从ALS冰桶挑战四年前浸泡世界以来,有些事情变得清晰:八月是为了提高认识和资金来对抗ALS!”ALS协会敦促,每年八月寻求捐款。
社交媒体营销专家马克·谢弗(Mark Schaefer)表示,他很有兴趣参与挑战 - 这是跨社交网络传播的关键。
“这种激活是成功的,因为它有名人的吸引力,这是任何人都可以做的事情,这是一个有价值的事业,它是真实的,视觉的,有趣的,独特的,”Schaefer说。“我认为与这场运动的不同之处在于它与捐赠有关,而不仅仅是提高意识的噱头。”
该运动已经为ALS协会提供了一个单独的网站ChallengeALS.org,该网站描述了人们可以接受的其他一些挑战:ALS青年挑战赛,Pie #InYourFaceALS挑战赛,Walk to Defeat ALS系列赛和更多。
但2014年冰桶挑战的巨大病毒性影响是无与伦比的。该报告显示,该协会还利用Ice Bucket Challenge的资金投资更多的研究人员,扩大了致力于开发治疗和治疗的科学家网络。RTI报告称,从2014年到2018年,ALS协会向237名不同的科学家提供了322份ALS研究资助。
“自ALS冰桶挑战赛以来,由该协会资助的研究人员共同增加了20%的科学产出,这是由至少一位受助者撰写的已发表期刊论文的年度数量来衡量的,”RTI的Sarah Parvanta说。“一旦所有2018年发表的文章都被列入书目数据库,这个数字预计会增加。自挑战赛以来,承认ALS协会支持的同行评审文章数量增加了一倍以上。“
“冰桶挑战在ALS基因组学领域具有变革性。我们建立了ALS全基因组测序数据的最大资源之一。该资源已与世界各地的合作伙伴共享。它加速了ALS基因发现的步伐,并促成了美国最大的ALS测序研究,“纽约基因组中心神经退行性疾病基因组中心主任Hemali Phatnani说