最美“桂花人”：与命运搏斗31年，重症肌无力男孩走出励志人生_湖南

长沙晚报全媒体记者 袁雨晴

天心区桂花坪街道“博健青少年心灵辅导工作室”里，墙上高挂着“自强不息”四个大字，四角木桌上叠满了厚厚一沓书。沈博健坐在床边，鼻子上插着输氧管，不时用下巴翻动着书页，神情专注。

“身体虽残疾，但心灵是健全的，我想成为对社会有用的人。”伴随着氧气罐里的咕噜咕噜声，沈博健断断续续地说出了这句他践行至今的话。

沈博健正在认真备课。 均为长沙晚报全媒体记者陈飞摄

“绑”在凳子上的学霸

出生不到6个月，沈博健就被诊断为患有先天进行性慢性脊肌萎缩症（肌无力），不能站立，无法行走，曾有医生表示“患这种病的孩子寿命极少超过20岁。”

拿到诊断书的那一天，沈博健的父母抱头痛哭。在此之前，他们已经有一个患同种病的女儿。为了帮孩子治病，夫妻俩跑遍了大半个中国。而沈博健从小就表现出惊人的坚强和自律，身体的残疾并没有让他自暴自弃。

由于脊柱无力，沈博健无法直立坐在凳子上，必须用手支撑着上半身才能坐直。为了正常上课学习，他让爸爸为他打造了一个特殊的凳子，并用布带将身子“绑”在凳子上，这样，他才可以腾出双手写字。为了解决在校期间的上厕所问题，他甚至在家刻意练习“憋尿”。

令人欣慰的是，沈博健在学习方面有着过人的天赋。虽然为了看病经常请假，但沈博健的学习成绩一直名列前茅，同学们都亲切地称他为“沈学霸”。

2011年，沈博健以594分的成绩考入湖南师范大学，攻读教育心理学，并在半医半学的状态下，完成50多门课程的学习任务，获得高级教师资格证。而姐姐沈憨也通过自考进入邵阳师范学校深造，经过两年学习顺利拿到小学教师资格证。

生活中的沈博健，性格活泼开朗，有点小淘气，是家人的“开心果”。

“小时候我头发很长，他总爱揪我的头发玩，”沈憨捋了捋马尾，无奈地笑着说，“特别是知道我名字的由来后，嘲笑了我好久。”

原来，姐姐原名叫沈慜，在登记户口的时候，工作人员没看清，错把‘慜’字看成了‘憨’字，结果就将错就错，变成了沈憨。

“其实叫‘憨’也挺不错的，从字形上看，上面一个‘敢’，下面一个‘心’，只要有一颗勇敢的心，疾病就难不倒我和姐姐。”话音刚落，姐弟俩相视笑而笑，父亲沈裕成也跟着笑了起来。

沈博健和姐姐沈憨。

跑好爱的接力赛

“戴上眼镜方便多了，以后给学生上课，再也不用眯着眼睛看字了。”回家路上，沈博健戴着崭新的近视镜高兴地说。

这份爱心礼物来自天心区政协委员廖劲。在了解到沈博健患有近视，还伴有散光、畏光、眼干眼涩等症状后，廖劲联系了可放置残疾人轮椅的特殊车辆，接送沈博健一家去医院进行视力检查，并为沈博健配备了近视眼镜。此外，廖劲还为沈博健一家添置了可供取暖的学习桌，方便姐弟俩在天冷时也能舒舒服服地给学生辅导功课。

事实上，和廖劲一样的爱心人士还有许多，他们在沈博健的成长路上用善意串起了一场爱的接力赛。

2012年的一个冬天，沈博健因煤气中毒深度昏迷，送到医院抢救后情况不乐观。母亲王金春不甘心，跑到学堂坡社区卫生服务站，边哭边说要买氧气。这时，一个年轻人恰好从二楼康复科下来，了解情况后，便跟着王金春到了他们租的屋子。年轻人用推拿、针灸、、外用膏贴等办法，连续抢救了十几天，终于将沈博健从死神手里夺了回来。

这个年轻人叫朱宏璋，是益阳市南县南洲镇一个医学世家的传承人。朱宏璋被沈博健一家坚强、阳光、热爱生命的精神深深打动，在之后近10年的日子里无偿提供中药液，并为姐弟俩做康复推拿。

“帮助过我的人实在太多了，我会铭记在心。”沈博健坚定地说道，“我想用自己的努力来延续这份善意，帮助更多的孩子进步。”

2015年，在天心区桂花坪街道桂庄社区的支持下，沈博健在家成立了一间工作室，和姐姐一起为周边青少年提供公益性心理咨询和学业辅导。

如今，“博健青少年心灵辅导工作室”已经成为集公益性数学、物理、英语辅导和心理咨询于一体的“爱心基地”，每天都有学生上门咨询或补习功课，双休日有时甚至涌进十几个孩子。

9月1日，一部与残疾人息息相关的的法律——《中华人民无障碍环境建设法》正式实施。其中提出，新建、改建、扩建的居住建筑、居住区、公共建筑、公共场所、交通运输设施、城乡道路等，应当符合无障碍设施工程建设标准。这个消息让沈博健备受振奋，“期待无障碍服务能够尽快普及，这样像我一样的人都能够轻轻松松进教室读书、去医院看病。”