访谈了30个「不准生病」的孩子，这群医生看见最残酷的家庭真相

原标题：访谈了30个「不准生病」的孩子，这群医生看见最残酷的家庭真相

本文作者：酥酥

「我妈当着很多人的面说，你为什么要自残？你为什么要抑郁？」

「很对不起父母，感觉自己是个累赘。」

2022 年，我国患抑郁症人数约为 9500 万人，其中 18 岁以下的抑郁症患者占总人数的 30%，约 2850 万人左右，而结合我国儿童、青少年人口比例，这一数字变得非常惊人：每 13 个孩子中可能就有 1 个孩子患有抑郁症。[2]

此外，我国青少年 NSSI（非性自伤）发生率为 5.4～33.8%，呈不断上升趋势。这个数字表明，在一些严重地区，每 3 孩子中可能就有 1 个孩子试图或有过自残行为[3]。青少年抑郁症患者中，具有意念的患病率高达 38.2%。[4]

被情绪拖入黑暗深渊里的孩子们，他们在想什么？

北大和安定合作的一项最新研究，医生与 30 名 12～18 岁的青少年进行了深度访谈，在他们的口中，我们听到了对于家庭、学校、疾病等诸多方面困境，属于孩子的「真实描述」。[1]

生病的孩子背后，也有一个生病的家

对青少年患者而言，父母是其就医前及治疗阶段中极为关键的一环。

依据《2022 年国民抑郁症蓝皮书》的统计数据，有 68% 的患者认为：引发抑郁症的主要原因是家庭亲子关系。77% 和 69% 的学生患者在人际关系和家庭关系中易出现抑郁。63% 的学生患者在家庭中感受到严苛/控制、忽视/缺乏关爱和冲突/家暴。

每个生病的孩子背后，也有一个生病的家。

多年以来，由于精神类疾病的污名化，患者父母对于抑郁症等精神障碍疾病存在误解和偏见，一方面阻碍了孩子就医，另外一方面常常也加重他们的自我怀疑，从而隐瞒自己的病情：

“

「我妈当着很多人的面说，你为什么要自残？你为什么要抑郁？我很难受，想着再也不告诉别人。」

「我妈妈不能接受我得这个病，她总是跟我说的一句话是：『你不能觉得自己是有病的』，所以我不敢再告诉她。」

”

而即便是前往医疗机构得到了确诊，仍有一些家长不认可诊断、否认孩子需要接收治疗的事实。仍简单归类为「青春期」、「装的」、「矫情」：

“

「医生说我有轻度的抑郁症后，他们觉得我不可能抑郁。我在学校的不开心不会带到家里，总对他们有笑脸，他们就没太当回事。」

「我是青春期，他们觉得跟青春期有关系，以后就好了。」

「他们认为是我自己想的太多了，是我矫情。我爸前一阵还以为我是装的，感觉我一个人站在整个世界的对立面。」

”

来自家庭的问题根深蒂固。家庭关系的不和睦，父母对责任的互相推诿常常给患者造成进一步的心理创伤：

“

「我确诊这个病之后，他们互相推卸责任，吵架把我绑进去，说你看儿子都病了，你还这样。」

「我爸说这事跟他没关系，3 年带孩子的是我妈，是我妈和我自己的原因。我妈说我爸这 3 年天天出差，不管孩子，是我爸的问题。」

”

而对于患者父母而言，孩子确诊这件事本身也是压在家长心中的一座「大山」，父母在管理与放纵之间难以达成共识，为此产生家庭教育理念不一致的争执，患者成为争吵的「中心」：

“

「我有一些不太好的行为，莫名其妙的生气、伤心或者做错事，我父母就会为了我吵架，一个说不能这样做，另一个就会说孩子都伤心成这样了，为啥不行。他们俩就会吵起来。」

「现在他们两个因为我经常吵架，都说是为了我，怪在我身上。」

”

即便有些家长会反思家庭因素并寻求改变，但此前不健康的亲子关系留下的伤痕难以在短时间内修复。且父母与孩子之间的不理解仍长期存在：

“

「我只要跟妈妈谈，她就跟我说一些人生哲理，听腻了的大道理，没有什么实质性的作用，听着也挺烦的。」

「他们不太懂我说的话，不是很理解我，我就不跟他们说了。」

「我有时候分不清我到底是爱他们还是恨他们，觉得他们现在对我的爱是对以前伤害我的补偿。我和他们说话会觉得烦躁，声音就会大。」

「我爸爸已经改了很多，但是我觉得他应该对我们好点，毕竟以前他伤害过我们，我没有觉得他很爱我，现在还是有一些疏远他。」

”

本应最是青少年心灵港湾的家，有时却成了「想要逃离」「令人窒息」的噩梦。

频繁住院、思维变慢：患病后难以再回到学校

在青少年抑郁症患者群体中，50% 为在校学生，其中 41% 曾因抑郁休学。[2]

对于青少年患者而言，患病状态及治疗副反应本身就可能会导致记忆力下降、注意力障碍、反应时间延长、精力下降和嗜睡等症状，作息紊乱，影响学习。大部分的孩子都表述了这种困扰：

“

「因为就诊频繁请假住院，跟不上其他人的学习进度。」

「晚上睡不着，白天特别困，看点东西就累了，对学习影响太大了。」

「得这个病变懒，思维还慢，对成绩太影响了。我之前学习好，根本接受不了成绩下降，我这个状态已经无法上学了，但我妈说怎么样都得上学。」

「现在既要复习又要学新的知识，感觉压力较大，但是我想回去直接上初二，怕休学被别人说留级。」

「我现在担心回去上学之后能不能跟上节奏，休学落下了一些课。」

”

而有些孩子本身正处于升学的关键期，对现阶段的学习生活状态、疾病的走向具有不确定感，感到对学业和未来失去了控制，这种失控感往往会进一步加剧了他们的消极状态及担忧：

“

「回学校的话，什么都做不了，感觉无所谓了。」

「我已经准备好复读了，但真正到学校了，反而觉得自己挺没有底。」

”

另一方面，由于疾病污名化带来的影响，患儿在学校内的人际交往也很可能不顺利：

“

「在学校里我有社恐，害怕跟别人交流，别人一跟我说话，我就会浑身绷紧，结巴半天，很艰难。」

「我马上又要重新上学，我担心我上学以后还是不行。我怕社交，怕被欺负，加上成绩的问题，我感觉太累了。」

「老师让他们远离我，觉得我会伤害到他们，说我思想有问题，同学们也不理我。」

「别人都认为我是装的，是我矫情，矫揉造作，骗取别人同情。在中国了解这种病的人太少了。」

”

仅 0.5% 的患者接受充分治疗

由于精神疾病的特殊性和精神卫生服务基础的薄弱，患者家庭求医之路漫长且曲折。

在我国一项横断面研究中，1007 名患有 12 个月抑郁症的参与者中，只有 9.5% 接受过治疗，其中接受过充分医疗治疗的患者仅占 0.5%[4]。而青少年抑郁症检出率仅为 24.6%。[2]

在诊断阶段，部分患者前来就诊的首要主诉常常并非情感表达或精神症状，而是躯体化症状，即身体部位出现不适。加之青少年抑郁症本身容易被漏诊，患者家庭常常辗转多个科室求诊，孩子也不得不在带病状态下来回奔波。

即便是开始治疗，抑郁症的治疗周期长，需要长期动态监测等特点，仍然给不少患者及其家庭造成心里负担。当遇到治疗效果不理想、病情反复，副作用，金钱与时间均被大量消耗的场景下，患者的「挫败感」，「自罪感」将进一步加强：

“

「我会觉得自己很有罪过，很对不起父母，感觉自己是个累赘，耗费了许多金钱和精力，我觉得我以后也就这个样子了。」

「在当地看的、住两次院也没有看好，我就不想治了，反正也治不好。」

”

另一方面，由于目前精神卫生诊疗分级工作仍在完善之中，「小地方」精神卫生建设工作落后，医生紧缺的因素。优质的相关医疗资源大多集中在一二线城市，对于患者而言需要长期、定期的前往「大城市」复查、诊治。对于患者及其家庭而言，时间精力、经济负担的问题无法被忽视：

“

「我们当地的一个医院去了十几次了，去一次要两百多公里，来回一天的车。现在来北京，也要坐一整天的火车卧铺。」

「父母根本就不能理解我，我们需要一个心理医生坐在一起谈。我之前看过心理医生，但没什么用，他一直在听我说，没有给我什么建议，还 800 元一节课。」

”

世界范围内，青少年抑郁症状的患病率在 2001～2010 年间为 24%，在 2011～2020 年间上升到了 37%[1]。而在统计数据之下，每一个具体的人面对什么样真实的困境，我们无从而知。

在这 30 个访谈里，我们得以窥见孩子们正在经历的消极体验，看到除了疾病之外，缺乏家庭支持、复学返校困难、医疗资源匮乏、疾病污名化等问题都在拖着孩子们沉沉下坠。

明确困境，才能探索解法。家-校-医院-社区四方合作，或许一起剪掉这些沉重的负担，就能多帮助一个患儿康复。

「春日雨，夏蝉鸣，明天是个好天气。」

策划：yuu.｜监制：carollero, gyouza

题图来源：视觉中国

参考资料：

[1]云文洁,刘梦琪,陈旭等.青少年抑郁症治疗康复过程中面临困境的质性研究[J].中国学校卫生,2023,44(07):1084-1087+1091.DOI:10.16835/j.cnki.1000-9817.2023.07.028.

[2]2022年国民心理健康调查报告：现状、影响因素与服务状况

[3]Kang C, Zheng Y, Yang L, Wang X, Zhao N, Guan TF, Qiu S, Shi J, Hu J. Prevalence, risk factors and clinical correlates of suicidal ideation in adolescent patients with depression in a large sample of Chinese. J Affect Disord. 2021 Jul 1;290:272-278. doi: 10.1016/j.jad.2021.04.073. Epub 2021 May 3. PMID: 34015621.

[4]余鸽, 张媛媛, 汤路瀚, 等. 青少年非性自伤行为的健康管理进展[J]. 中华健康管理学杂志, 2022, 16(1):43-46. DOI: 10.3760/cma.j.cn115624-20210902-00511 .

[5] LU J，XU X，HUANG Y，et al． Prevalence of depressive disorders and treatment in China: a cross-sectional epidemiological study［J］Lancet Psychiatry，2021，8( 11) : 981－990．

[6]从恩朝,蔡亦蕴, 王韵, 等. 青少年抑郁情绪及意念与父母教养方式之间的关联研究[J]. 中国当代儿科杂志, 2021, 23(9):938-943. DOI: 10.7499/j.issn.1008-8830.2105124 .

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