2023进博会 | 提升疾病认知，“与蝶同行，美好新生”狼疮患者系列微电影展映

原标题：2023进博会 | 提升疾病认知，“与蝶同行，美好新生”狼疮患者系列微电影展映

出品 | 搜狐健康

作者 | 胡鑫

编辑 | 袁月

2023年11月6日，“与蝶同行，美好新生”狼疮患者系列微电影在第六届中国国际进口博览会上隆重展映。

今年世界狼疮日，由北京生命绿洲公益服务中心与GSK中国携手开展的“与蝶同行”系统性红斑狼疮疾病认知教育项目正式启动，并在全国范围内征集狼疮患者的真实经历和故事，改编并制作成狼疮患者系列微电影，旨在向公众普及狼疮疾病科普知识，提高公众和患者对狼疮这一疾病的正确认知，改善患者的社会生存环境，并帮助患者树立对抗疾病、追求美好生活的信心。

该系列微电影由三个女性狼疮患者故事构成，分别聚焦狼疮患儿的生长发育、青年女性因疾病影响而受阻的婚恋问题以及育龄女性因担忧疾病影响的生育困境，讲述患者及其家庭通过规范治疗，摆脱疾病束缚，最终奔赴美好新生的经历。

GSK副总裁、特药及呼吸业务负责人余锦毅表示：“GSK始终‘与蝶同行’，在为狼疮患者带来创新生物制剂并改善患者预后的同时，我们也持续关注中国百余万狼疮患者的未尽之需，看到他们对于美好生活的向往。今天‘与蝶同行，美好新生’狼疮患者系列微电影通过进博会这个大舞台走向公众，借助其广泛的影响力，让更多公众通过这部取材于狼疮患者群体真实经历的微电影，了解狼疮，理解患者，同时也增强患者对抗疾病、追求美好生活的信心。”

图说 / 葛兰素史克（GSK）副总裁、特药及呼吸业务负责人余锦毅

狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称，其中最常见的为系统性红斑狼疮（SLE），可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。目前，中国狼疮患者已超100万，多见于育龄女性。

近年来，随着诊治水平不断提高和治疗方案的发展，狼疮患者的生存现状已得到显著改善，患者的10年生存率从1950年代的50%提升至目前的89%。另有我国随访研究数据显示，半数以上的SLE患者存在器官受损。此外，当前社会公众甚至狼疮患者本身对疾病的认知匮乏甚至存在误区，这些误区的存在对狼疮患者的成长、婚恋、生育等生活各方面也产生了影响。

图说 / “与蝶同行，美好新生”媒体沟通会 嘉宾合影

复旦大学附属儿科医院风湿科科主任孙利教授表示：“我国百万狼疮患者中约有6万儿童系统性红斑狼疮（pSLE）患者，pSLE起病时，疾病活动度更高，病情更重，病程更长，对生长发育、学习以及心理都可产生不利的影响。”

此外，传统药物的长期累积使用可能产生多种不良反应进而造成器官损伤，并影响患儿生长发育。对此，患儿和家长应听从医生的专业建议，做到定期复查，并结合疾病控制情况调整治疗方案。短期治疗目标以缓解症状、控制病情、器官保护为前提，可以通过抗疟药和激素、联用生物靶向制剂或免疫抑制剂，在尽快实现疾病的控制的同时，使快速减少激素用量变成可能；对于狼疮的长期管理，则要优先选择副作用相对较小的某些免疫抑制剂或生物制剂，在实现疾病控制的同时最小化或停用激素，做到疾病控制、器官保护两不误。短期与长期管理并重，护航患儿健康成长。

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科副主任医师李挺教授表示：“不少成人狼疮患者经历狼疮反复复发，更多是由于狼疮的并发症，累及多器官损伤。为了让患者减少惧怕、提升生活质量，我们可以通过有效的治疗手段让疾病可控，同时减少药物带来的副作用。”

事实上，尽管狼疮目前尚无法治愈，然而随着我国风湿免疫学科几十年的探索和发展，以及创新治疗方案包括生物制剂的出现，通过规范治疗和管理，可以达到疾病治疗目标，维持疾病稳定，并尽可能保护器官，减少其他副作用突出的药物的使用。有了这些手段的支持才能真正让狼疮患者对婚恋、生育不再惧怕。此外，如果狼疮患者计划妊娠，备孕前应向风湿免疫科、妇产科医生进行生育咨询并进行相关评估；妊娠期间，SLE患者也应保持定期随访，密切监测SLE疾病活动度及胎儿生长发育情况，实现“新生”梦想。

北京生命绿洲公益服务中心秘书长张琪表示：“‘与蝶同行’这个公益项目是一项持续的行动，今年的‘与蝶同行，美好新生’狼疮患者系列微电影的推出只是北京生命绿洲公益服务中心致力于提升狼疮疾病认知的其中一步，我们很高兴能有GSK这样的合作伙伴一起同行。未来，北京生命绿洲公益服务中心期待能与GSK继续合作，以更多元形式进行科普宣传，为狼疮患者群体的生活和生存环境带来积极的改变，以助力提升中国百万狼疮患者的生活质量。”

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2019年进博会，倍力腾以“全球及中国首个获批用于治疗成人系统性红斑狼疮的生物制剂”的身份首次亮相。今年，倍力腾连续第五届参展。得益于国家新药审评审批政策的优化、医保准入相关政策的出台以及进博会的持续溢出效应，倍力腾的成人及儿童系统性红斑狼疮适应症已先后被纳入医保目录。目前倍力腾正在积极推进成人狼疮肾炎适应症的医保准入，希望惠及更多患者。

GSK副总裁、GSK中国特药及呼吸业务负责人余锦毅表示：“GSK深耕狼疮领域十余年，在致力于提高患者生活质量，改善狼疮患者预后的同时，也一直在关注中国百余万狼疮患者的未尽之需。GSK联合国家皮肤与免疫疾病临床研究中心和中国医药事业卫生发展基金共同发起的‘系统性红斑狼疮规范诊疗项目’在持续推进，将通过狼疮示范中心建立医院间的互访学术交流、患者的全程管理等项目，整体提升国内狼疮疾病规范化诊疗及管理水平，多方位助力患者收获‘美好新生’。”